Fel att föda barn med ärftlig sjukdom

Kinesiska genetiker har en annan syn på arvshygien än sina västerländska kolleger. Det visar en kinesisk undersökning som gjordes 1993 men som först nu publicerats. Bakom undersökningen står forskaren Xin Mao vid West China University of Medical Sciences i Chengdu. Han har ställt samma femtio frågor till sina landsmän som tidigare använts i en internationell studie av de etiska uppfattningarna hos genetiker. I Kina skickades formulären till 402 genetiker, 255 svarade (63 procent). De allra flesta efterlyser etiska riktlinjer för den genetiska verksamheten. Hälften anser att myndigheterna i sin hälsobudget ska prioritera genetisk folkbildning.

Genetik är ett prioriterat område i Kina, till skillnad från i de flesta andra utvecklingsländer. Året efter undersökningen, 1994, infördes den internationellt mycket kontroversiella Lagen om hälsovård för mor och barn med starka inslag av arvshygien. Lagen strider på flera punkter mot grundläggande principer om mänskliga rättigheter. I lagen krävs föräktenskapliga medicinska kontroller för eventuella ärftliga sjukdomar, infektioner och psykiska sjukdomar som manodepressivitet och schizofreni. Om ett par betraktas som medicinskt olämpliga att bli föräldrar tillåts giftermål bara om parterna accepterar att bli steriliserade eller att använda långtidsverkande preventivmedel. Läkare kan även tvinga fram aborter på foster med allvarliga defekter.

Kinas befolkning var år 1994 1,2 miljarder. Av dessa beräknas drygt 50 miljoner vara handikappade, varav drygt hälften är barn. De flesta handikappen, 65 procent, har följt på sjukdomar och skador efter födelsen. Resten, 35 procent, beror på födelsedefekter och genetiska sjukdomar.

I den brittiska tidskriften New Scientist försvarar Mao sina landsmän: - Den kinesiska kulturen skiljer sig från den västerländska och är inriktad på samhällets bästa, inte på den enskilda individens. Det kanske chockerar människor i väst, men min undersökning avspeglar nog den allmänna uppfattningen.

Källa: The American Journal of Human Genetics